Odvaha čelit pohledům okolí: Josefínce s MCAP syndromem
pomáhá sbírka Srdce dětem
Šestiletá Josefínka trpí onemocněním zvaným MCAP syndrom, který ovlivňuje její fyzický i mentální vývoj. Přes nepříznivé prognózy lékařů dnes díky intenzivním rehabilitacím a péči rodiny dělá obrovské pokroky. Rodině pomáhá sbírka Srdce dětem, kterou každoročně pořádá organizace Život dětem ve spolupráci se společností Lidl Česká republika. Díky ní rodina převzala symbolický šek na 82 500 korun.
Při těhotenství vypadalo vše v naprostém pořádku. Až ve 30. týdnu lékaři rodičům sdělili, že Josefínka je hodně velká a má větší hlavičku. Tehdy se ještě domnívali, že jde o rodinnou dispozici. Po narození ale Josefínka nedýchala, měla srostlé prsty a velkou bouli na břiše. Následovaly dva měsíce v nemocnici plné nejistoty a vyšetření, které přinesly diagnozu zvanou MCAP syndrom (Megalencephaly-kapilární malformace).
Boj o každý krok
MCAP syndrom se projevuje nadměrným růstem tkání, nízkým svalovým tonusem a velkou, často deformovanou, hlavou. Ve svých šesti letech je Josefínka mentálně na úrovni 2letého dítěte. Už v prvních měsících života si prošla operací hydrocefalu, bojem s hypoglykémií a rozvinula se u ní epilepsie. Později musela podstoupit i operaci mozku, který svým tlakem ohrožoval míchu, a tak do budoucna hrozilo nevratné ochrnutí. Lékařské prognózy byly v té době velmi nepříznivé a naznačovaly, že Josefínka nebude nikdy mluvit ani chodit.
Rodina se však odmítla vzdát. Ve dvou letech Josefínky objevili neurocentrum Cortex, kde začali s Josefínkou intenzivně rehabilitovat. A výsledek? Josefínka dnes s pomocí chodí, zvládne schody, a dokonce navštěvuje školku, kde ji kolektiv ostatních dětí motivuje k dalším pokrokům. Doma nejraději ze všeho mamince pomáhá s pečením nebo si kreslí.
Nejistota a pohledy okolí
Kromě zdravotních komplikací se rodina musí potýkat i s necitlivými reakcemi okolí na Josefínčin vzhled. Pro rodiče bylo velmi náročné vyrovnat se se zlými komentáři cizích lidí a naučit i Josefínčina staršího bratra Mikuláška, jak s takovými situacemi pracovat. Společně se snažili, aby z nevhodných poznámek nebyl smutný, ale naopak dokázal lidem stav své sestřičky vysvětlit. Největší nejistotou pro všechny zůstává budoucí vývoj této vzácné nemoci. Do budoucna by si rodina ze všeho nejvíce přála, aby se o sebe jednou dokázala Josefínka sama postarat.
Sbírka Srdce dětem
Do sbírky se každý rok může zapojit každý. U pokladen obchodního řetězce mohou zákazníci každý podzim zakoupit darovací samolepku ve tvaru srdíčka v hodnotě 30 korun nebo přispět libovolnou částkou přímo na transparentní účet. V minulém roce zákazníci a společnost Lidl Česká republika společně darovali 40 milionů korun. Za patnáct let vynesla sbírka Srdce dětem pro nemocné děti částku převyšující 400 milionů korun.
Předání šeku
Symbolický šek na 82 500 Kč rodině v dubnu letošního roku předala koordinátorka projektu Kateřina Kamarýtová společně s Marií Křepelkovou z organizace Život dětem. Tyto prostředky pomohou rodině uhradit náklady na další intenzivní rehabilitace v neurocentru Cortex, které jsou pro Josefínčin další posun naprosto klíčové a dávají jí šanci na soběstačný život.