Sbírka Srdce dětem pomáhá Vilémkovi s Angelmanovým syndromem

Když se Vilémek narodil do již tříčlenné milující rodiny, vypadal jako úplně zdravé miminko. Do jednoho roku se vyvíjel téměř normálně jako každé jiné dítě. Motoricky byl sice pomalejší, ale rodiče věřili, že všechno dožene, a přičítali to tomu, že po narození prodělal cytomegalovirovou infekci a rozvoj mu komplikovala také alergie na kravskou bílkovinu. S Vilémkem cvičili Vojtovu metodu, rehabilitovali a doufali, že jejich syn bude v pořádku. Ale protože stále neprospíval, poslali lékaři chlapečka na genetické vyšetření, které však žádný problém neukázalo. Po několika měsících zahájili lékaři další genetické vyšetření a po půl roce se rodiče dozvěděli, že jejich chlapeček má deleci na 15. chromozomu. Měsíc nato jim lékaři oznámili, že jejich syn má Angelmanův syndrom.

Pro děti s tímto onemocněním je typické veselé a nadšené chování. Často se smějí nebo vzrušeně pohybují rukama, proto se jim také říká andělské děti nebo šťastné loutky, ale o štěstí se opravdu mluvit nedá… Hlavními projevy jsou opožděný psychomotorický vývoj, mentální retardace, záchvaty nebo strnulá chůze. Péče o takto nemocné děti je velmi náročná – špatně spí, nemají pocit hladu a žízně ani pud sebezáchovy.

Když se rodiče dozvěděli synovu diagnózu, byli v šoku, ale konečně zjistili, co stojí za netypickým Vilémkovým chováním. Bylo těžké vysvětlovat staršímu synovi, proč Vilémek nemluví, proč neběhá, proč se sám nenají. V prvních chvílích vůbec nevěděli, co mají dělat, jak mají synovi pomoci. Lékaři jim nedokázali poradit, protože s tímto onemocněním nemají moc zkušeností, proto se rozhodli najít rodiny se stejně nemocnými dětmi, aby načerpali informace.

Nyní jsou rodiče v kontaktu i s ostatními rodinami, které mají děti s touto nemocí, a vzájemně si vyměňují zkušenosti. Vilémek pravidelně dochází na různé typy terapií, jako jsou neuroterapie, hipoterapie nebo ergoterapie. Všechny tyto rehabilitace Vilémkovi pomáhají a rodiče vidí pokroky. Dobře vědí, že tyto rehabilitace bude potřebovat dlouho, protože jinak by skončil na vozíku. A právě díky loňské sbírce Srdce dětem jsme mohli rodinu finančně podpořit. Zdravotní pojišťovny totiž nic z toho, co Vilémkovi pomáhá, nehradí, a proto musejí ročně sehnat kolem 300 000 Kč, aby mohl dělat další pokroky. Pevně věří, že jednou udělá i svůj první samostatný krůček, ale vědí, že bez pravidelného cvičení by skončil na vozíku. Svého chlapečka s neustálým úsměvem na rtech nesmírně milují a říkají o něm, že je jejich sluníčko.

Sbírka Srdce dětem se koná každoročně před Vánocemi v prodejnách Lidl pod záštitou společnosti Život dětem, o.p.s. Za čtrnáct let jejího konání přispěli zákazníci a společnost Lidl celkovou částkou 364 milionů korun. Za získané peníze nakupuje Život dětem, o.p.s., přístroje, zdravotní pomůcky, ošetřovací materiál nebo hradí ozdravné a rehabilitační pobyty pro děti, které se potýkají s nemocí motýlích křídel, autismem, dětskou mozkovou obrnou, onkologickým onemocněním, cystickou fibrózou, svalovou dystrofií nebo různými kombinovanými postiženími.