JIŘÍK 22. 11. – 28. 11. Menu

Jaký příběh vás nejvíce oslovil?

Každý týden vám ukážeme jedno vážné onemocnění dětí s příběhem.
Sdílejte každý den svým kamarádům.

Vyjádříte svou podporu rodině a společně upozorníme na děti, které naši pomoc potřebují.

Děkujeme, že se také zapojíte!

Sdílení tento týden není aktivní.

Zpráva byla odeslána.

Jiřík, 9 let, mukopolysacharidóza

Malý Jiřík se narodil jako zdravé miminko. Jen se zdálo, že mu na hrudníku vyčnívá žebro. Doktoři maminku ujišťovali, že to bude v pořádku. A tak si rodiče svého prvorozeného syna odvezli domů. Po nějakém čase se rodičům zdálo, že je v pohybu pomalejší a tak lékaři jim doporučili, aby s chlapečkem cvičili Vojtovu metodu. To ale příliš nepomáhalo. Protože chlapcovo žebro stále vyčnívalo, zajeli rodiče s Jiříkem do brněnské nemocnice na ortopedii. To už mu byl rok a půl.

Tam se dozvěděli, že jejich syn nemá vyvinuté kyčelní klouby. Proto ho uvěznili do jakéhosi strojku a léčili dysplazii kloubů. Jenže rodiče pozorovali, že se mu celý hrudník tlačí víc dopředu, proto znovu skončili na ortopedii. Lékaři nakonec Jiříkovi svázali destičkou i hrudník, aby zabránili kosti v růstu a poslali ho na genetické vyšetření. Na specializovaném pracovišti tyto testy nakonec neudělali, protože pro ně nenašli důvod v rodinné anamnéze.

Takto „svázaný“ zůstal Jiřík až do čtyř let, kdy s ním rodiče zašli na endokrinologii, protože úplně přestal růst. Doktorka ho znovu odeslala na genetické vyšetření a tentokrát se testy udělali. Výsledek byl šokující. Jejich milovaný chlapec trpí mukopolysacharidózou 4. typu (tedy genetickou), život ohrožující nemocí, při které tělo neumí odbourávat odpadní látky. Ty se v těle hromadí a nakonec ničí nejrůznější orgány. Mukopolysacharidóza 4. typu zachovává intelekt nemocného, ale postihuje především pohybový aparát.

Kdyby na tuto nemoc přišli už v roce a půl, kdy měly být udělány genetické testy, nemusela nemoc pohybový aparát tolik zasáhnout. Pro rodiče to bylo tehdy hodně náročné. Jiříkova maminka byla zrovna pár týdnů těhotná. Ve 12. týdnu těhotenství lékaři odebrali plodovou vodu pro zjištění, zda stejnou nemocí nebude trpět i ještě nenarozené miminko. Bylo to doslova k uzoufání. Na toto období maminka velmi nerada vzpomíná, úplně se tehdy uzavřela a nechtěla s nikým mluvit a jen plakala.

To čekání bylo nesnesitelné. Nakonec se dočkala dobrých zpráv. Druhé dítě bude zdravé. Smířit se ovšem s nemocí Jiříka bylo velmi těžké. A když se rodiče dozvěděli, že by progresi mukopolysacharidózy mohla zabrzdit enzymatická léčba, bojovali dva roky se zdravotní pojišťovnou, aby tuto drahou léčbu mohl dostávat i Jiřík. Nakonec se povedlo a tak každý týden maminka jezdí se svým synem do nemocnice na infuze. Jednou za půl roku lékaři kontrolují, zda mu tato léčba pomáhá. V opačném případě by zdravotní pojišťovna přestala s její úhradou.

I přes všechna omezení se rodiče ze všech sil snaží, aby Jiřík prožíval šťastné dětství spolu se svým mladším bráškou. Je to skvělý kluk, který miluje své kamarády a je velmi přátelský. Má rád různé sporty, které však nemůže kvůli své nemoci dělat. A tak jezdí s tatínkem aspoň na ryby. Rodiče mu musejí ve všem pomáhat, s oblékáním, s hygienou, hlídají ho, aby se nezranil, nedostal ránu do hlavy, protože to by mu velmi ublížilo. Vědí, že bude mít problémy celý svůj život, který je touto smrtelnou nemocí limitován. Jen moc doufají, že s nimi bude jejich milovaný syn co nejdéle a že bude s celou rodinou šťastný. To je jejich největší přání.

Jiříkovi a dalším takto nemocným dětem můžete pomoci zasláním libovolné částky na účet 83297339/0800 s variabilním symbolem 1234 nebo můžete zaslat dárcovskou SMS ve tvaru:
DMS ZIVOTDETEM 30
DMS ZIVOTDETEM 60
DMS ZIVOTDETEM 90
na číslo 87777 (cena dárcovské SMS činí 30, 60 nebo 90 Kč, příjemce Vaší pomoci obdrží 29, 59 nebo 89 Kč).

Můžete také pomoci platební kartou a zakoupit si virtuální srdíčko za min. 30 Kč, pomáhat můžete zde. Děkujeme všem za jakoukoliv pomoc!

Přijďte pomoci do prodejen Lidl

od 1. 11. do 14. 11. 2021.

Zakupte si u pokladem samolepku ve tvaru srdce za minimální hodnotu 30 Kč a dejte své srdce dětem.

Toto srdce můžete dětem darovat také virtuálně prostřednictvím naší aplikace.

Společnost Lidl od roku 2011 pomohla vážně nemocným dětem společně se svými zákazníky již neuvěřitelnou částkou 208 500 000 Kč.

Společnost Lidl hradí veškeré náklady s touto sbírkou spojené – trička pro prodejce, kasičky u pokladen, veškeré samolepky i všechny plakáty. Peníze od zákazníků tak v plné výši míří k nemocným dětem!

Lidl a Život dětem pomáhají už tradičně sbírkou Srdce dětem

Společnost Lidl už jedenáct let pomáhá vážně nemocným dětem vždy na podzim sbírkou Srdce dětem ve spolupráci s o.p.s. Život dětem. Zákazníci obchodního řetězce Lidl si mohou během 14 dnů v listopadu ve všech prodejnách Lidl zakoupit samolepku ve tvaru srdíčka za minimální částku 30 Kč. Za dobu spolupráce se podařilo zlepšit život již 5 925 nemocným dětem. Jsme opravdu velmi vděčni za mimořádnou, a dnes už tradiční podporu vedení společnosti, všem skvělým zaměstnancům i laskavým zákazníkům. Bez tohoto nádherného spojení bychom nemohli každoročně pomoci tak velkému počtu nemocných dětí.

Společnost Lidl již přispěla společně se svými zákazníky, vážně nemocným dětem obdivuhodnou částkou 208 500 000 Kč. V rámci projektu Srdce dětem 2020 se podařilo pro nemocné děti získat neuvěřitelných 39 000 000 Kč. Přitom od zákazníků jsme do sbírky získali 37 052 366 Kč a společnost Lidl tuto úžasnou částku doplnila na rovných 39 miliónů korun. Všem opravdu ze srdce děkujeme za mimořádnou pomoc, která právě v současné náročné době byla obdivuhodná a nesmírně potřebná!

Jsme rádi, že generální ředitel a jednatel společnosti Lidl ČR Pavel Stratil vnímá tuto sbírku jako tradiční. Je to velká naděje pro všechny rodiny s nemocnými dětmi do budoucna. Říká, že jejich zaměstnanci se na sbírku připravují a taky těší, i když je to pro ně opravdu hodně práce navíc. My sami v naší organizaci pravidelně obchody společnosti Lidl navštěvujeme, kupujeme si samolepky, lepíme je do výlohy a s velkým obdivem sledujeme, jak se do velká srdce plní malými srdíčky. Je to úžasná zpráva o naší společnosti. Moc děkujeme všem, kteří se do sbírky zapojují a doufáme, že zapojí i v tomto roce. A zaměstnancům velký dík za trpělivé oslovování. Bez Vás by to prostě nešlo.

Sbírka pomáhá dětem s vážným onemocněním, jako je spinální svalová atrofie a dystrofie, dětská mozková obrna, cystická fibróza, mukopolysacharidóza, autismus, EB - tzv. nemoc motýlích křídel, dětem s kombinovaným i onkologickým onemocněním.

Za získané finanční prostředky platíme nemocným dětem nejrůznější potřebné pomůcky, doplácíme zdravotní a kompenzační pomůcky, invalidní vozíčky, ozdravné pobyty a také tolik důležité a pro děti nezbytné speciální neurorehabilitace, které zdravotní pojišťovny hradí pouze částečně nebo dokonce vůbec a mnoho dalších věcí, které slouží ke zlepšení kvality života těchto dětí. Všem děkujeme za pomoc a podporu.

Lidl (logo)   Život dětem o.p.s.

Děkujeme, že nám pomáháte proměnit dětské slzy v úsměv.

Aktuální ročník | 2020 | 2019 | 2018 | 2017 | 2016 | 2015

webhosting,multihosting,domény
Tyto stránky jsou sponzorovány firmou ACTIVE 24.

(c) 2021 ŽIVOT DĚTEM o.p.s